Pytania i odpowiedzi

Odpowiedzi na najczęściej pojawiające się pytania

Co powoduje Zespół Tourette'a?
Przyczyna Zespołu Tourette'a jest nie do końca znana. Wynika to z tego, że medycyna nie zna jeszcze wszystkich części i połączeń w mózgu, które mogą powodować chorobę. Większość przypadków ZT jest spowodowana czynnikami genetycznymi, jednak mechanizmy dziedziczenia nie są jeszcze poznane. Według badań naukowych, choroba może też być spowodowana komplikacjami w życiu płodowym lub w trakcie porodu a także przebytymi infekcjami.

Jak wygląda przebieg choroby?
Pierwsze objawy Zespołu Tourette'a pojawiają się najczęściej między 3 a 8 rokiem życia. Pojawiają się wtedy pojedyńcze, proste tiki ruchowe. Po pewnym czasie tiki zmnieniają się. Mogą przenosić się w inne części ciała. Kilka lat po wystąpieniu tików ruchowych, pojawiają się tiki dźwiękowe (najczęściej w wieku ok. 11 lat). Największe nasilenie choroby obserwuje się w wieku 10-13 lat. U większości pacjentów objawy Zespołu Tourette'a maleją w wieku 18-20 lat, lecz nie zawsze tak jest.
 
Gdzie powinienem się skierować, jeżeli objawy Zespołu Tourette'a występują u mnie lub u mojego dziecka?
Zespół Tourette'a to choroba neurologiczna, zatem pierwsze kroki należy skierować właśnie do neurologa. Wiele schorzeń neurologicznych objawia się tikami, więc konsultacja neurologiczna jest niezbędna, aby wykluczyć inne choroby. Neurolog na bieżąco analizuje stan pacjenta i w każdej chwili może wprowadzić leczenie farmakologiczne, jeżeli zajdzie taka konieczność. Warto dodać, że neurolodzy mają dużo większą wiedzę na temat leków wykorzystywanych w leczeniu Zespołu Tourette'a, niż pediatrzy czy interniści.
Zespół Tourette'a może współwystępować z innymi zaburzeniami, takimi jak ADHD, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, depresja, zaburzenia koncentracji, czy zaburzenia zachowania. Aby wykluczyć obecność któregoś z tych zaburzeń lub podjąć leczenie w przypadku ich występowania, należy skonsultować się z psychiatrą.
Jeżeli osoba chora ma problemy z akceptacją swojej choroby, warto też udać się do psychologa. Psycholog pomoże osobie chorej zrozumieć chorobę oraz ją zaakceptować. Zaakceptowanie choroby jest bardzo ważnym elementem w leczeniu Zespołu Tourette'a.
 
Czy Zespołem Tourette'a można się zarazić?
Nie. Zespół Tourette'a jest chorobą genetyczną, więc zarażenie się nią nie jest możliwe.
 
Czy Zespół Tourette'a jest chorobą psychiczną?
Nie. Choroba Tourette'a to schorzenie neurofizjologiczne, które wynika z zaburzeń równowagi między neuroprzekaźnikami. (Neuroprzekaźniki to substancje odpowiedzialne za przekazywanie informacji w mózgu.) Osoby chorujące na Syndrom Tourette'a nie różnią sie od osób zdrowych. Warto też dodać, że tourettycy są tak samo inteligentni jak ich zdrowi rówieśnicy.
 
Czy ludzie chorzy na Zespół Tourette'a lubią tikać?
Tiki są ruchami mimowolnymi, a tikanie samo w sobie nie sprawia przyjemności. Tik poprzedzony jest odczuciem napięcia w części ciała w której ma się pojawić (a w przypadku tików głosowych w okolicach narządu mowy). Tiknięcie powoduje rozładowanie napięcia, więc może dać to uczucie ulgi. Należy też pamiętać, że długotrwałe czy intensywne tiki mogą powodować ból.
 
Widziałem kiedyś program telewizyjny, w którym przedstawione były osoby z Zespołem Tourette'a. Pewien mężczyzna chory na tę chorobę krzyczał i przeklinał. Czy każda osoba z Tourettem tak ma?
Większość osób chorych na Zespół Tourette'a ma delikatne objawy choroby. Zdarza się często, że objawy choroby są tak niewielkie, że osoby chore nie zdają sobie sprawy z tego, że są chore.
Tik polegający na wypowiadaniu wulgarnych słów nazywa się koprolalia i według różnych statystyk występuje u jedynie 10-15% chorych.

Choruję na Zespół Tourette'a. Ostatnio pojawił się u mnie tik przeklinania. Co mam zrobić?
Po pierwsze - zachowaj spokój. Tiki mogą nasilać się pod wpływem stresu, zatem ostatnią rzeczą, którą powinieneś teraz robić, to stresować się. Zastanów się, czy ostatnio w Twoim życiu pojawiły się sytuacje, które powodowały stres. Duża ilość obowiązków w pracy czy w szkole, problemy osobiste lub inne sytuacje stresowe mogą powodować nasilenie się tików, a także pojawienie się nowych objawów. W miarę możliwości wyeliminuj takie czynniki. Zadbaj też o odpowiednią ilość snu oraz odpowiednią dawkę relaksu i odpoczynku. Im mniej stresu i napięcia, a więcej relaksu, tym tików jest mniej.
Jeżeli to nie pomaga lub tiki przeklinania jest dla Ciebie zbyt uciążliwy - skontaktuj się ze swoim lekarzem i opowiedz mu o tym, co się dzieje. Bardzo ważne jest to, abyś był szczery ze swoim lekarzem. Informuj go o wszystkich tikach które się pojawiają, a także o wszystkich innych objawach, które są dla Ciebie niepokojące. Dzięki temu lekarz będzie mógł dostosować leczenie do Twojego stanu zdrowia.

Moje dziecko nie ma żadnych objawów choroby gdy jest poza domem. Ma tiki tylko wtedy, gdy jest w domu. Dlaczego tak jest?
Wiele osób chorych na Zespół Tourette'a potrafi wstrzymywać tiki na okres od kilku sekund do nawet kilku godzin. Wiele dzieci powstrzymuje tiki wtedy, gdy jest w szkole lub u lekarza. Takie wstrzymywanie tików bywa bardzo męczące, ponieważ może powodować napięcie fizyczne i psychiczne. Kiedy dziecko wraca do domu, może być zbyt zmęczone aby dalej wstrzymywać tiki lub po prostu czuje się na tyle bezpieczenie i komfortowo, że nie odczuwa potrzeby wstrzymywania tików. Często występuje też konieczność wytikania się. Wstrzymywanie tików można określić powiedzeniem "co się odwlecze, to nie uciecze".
 
Czy powinienem zwracać szczególną uwagę na tiki mojego dziecka? Czy mogę poprosić go, aby przestało tikać lub chociaż hamowało tiki?
Tiki są ruchami mimowolnymi i proszenie dziecka o to, aby przestało tikać lub hamowało tiki nie ma sensu. Wyobraź sobie, że bardzo swędzi Cie ręka, a ja zabraniam Ci się podrapać. Jak myślisz, czy byłoby to dla Ciebie komfortowe? Oczywiście, że nie! Tak samo jest z tikami. Jeżeli Twoje dziecko odczuwa potrzebę tikania - musi sobie tiknąć. Pamiętaj też, że hamowanie tików może być bardzo męczące.
Zwracanie dziecku uwagi i proszenie go aby nie tikało może spowodować, że będzie się ono stresowało. A stres jest jednym z czynników nasilających tiki. Oznacza to, że im częściej będziesz zwracać dziecku uwagę i powodować u niego stres, tym większe tiki może mieć.
Musisz też pamiętać, że dzieci często hamują tiki w szkole, wśród znajomych czy w miejscach publicznych, ponieważ wstydzą się swoich tików. Pobyt w domu jest dla nich okazją do wytikania się (zgodnie z zasadą "co się odwlecze, to nie uciecze" - osoba która hamuje tiki, będzie musiała się wytikać.).
To, że dziecko nie hamuje przy Tobie tików może oznaczać, że ma do Ciebie zaufanie, nie wstydzi sie byc sobą przy Tobie i czuje się przy Tobie bezpiecznie. Doceń to i nie proś dziecka o hamowanie objawów choroby.
 
Choruję na Zespół Tourette'a. Czy powinienem brać leki?
Decyzja o rozpoczęciu leczenia farmakologicznego powinna być podejmowana przez lekarza w uzgodnieniu z pacjentem. Jednym z powodów, dla którego rozpoczyna się leczenie farmakologiczne, jest nasilenie tików do stopnia, który utrudnia codzienne funkcjonowanie.
Leki mogą (ale nie muszą) powodować skutki uboczne. Występują one głównie na początku leczenia farmakologicznego, lecz mogą utrzymać się też przez dłuższy czas. Należy odnaleźć kompromis między efektami leczniczymi, które przynoszą leki, a objawami ubocznymi.
Kluczem do sukcesu jest szczera rozmowa z lekarzem, który dobierze leczenie odpowiednie do potrzeb pacjenta.
PAMIĘTAJ! Podczas leczenia farmakologicznego informuj lekarza o wszystkich niepokojących Cię objawach!
 
Lista pytań będzie sukcesywnie rozszerzana.

Część pytań jest opracowana na podstawie informacji zawartych na www.tourettes-action.org.uk


Filmy edukacyjno-informacyjne

Odpowiedzi na najczęściej pojawiające się pytania

Książka 'Zespół Tourette'a: Fakty"

Najczęściej czytane

 

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Administrator bloga

Piotr Chojna
lodzkie@tourette.pl
tel: 570 083 108 

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany w ramach programu "Z Tourettem po Polsce" który realizowany jest w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.