Jak informuję znajomych o mojej chorobie

Jak informuję znajomych o mojej chorobie

Osoby mające tiki często pytają mnie, jak mówić innym ludziom o swojej chorobie. Jest wiele możliwości poinformowania znajomych o tym, że masz Zespół Tourette'a. Opowiem Ci, w jaki sposób ja to robię.

Zanim powiedziałem moim znajomym o tym, że mam Tourette'a, na swoim facebooku zacząłem publikować materiały na ten temat. Zacząłem od publikacji filmów edukacyjno-informacyjnych, które znajdziesz w prawej części strony w zakładce FILMY EDUKACYJNO-INFORMACYJNE. Na facebooka wrzucałem też linki do informacji udostępnianych przez Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a (www.tourette.pl). W ten sposób oswoiłem swoich przyjaciół z tematyką Zespołu Tourette'a. Wielu z z nich od razu domyśliło się, że choruję na Tourette'a. Pamiętam pewną rozmowę z moją koleżanką. W pewnym momencie zacząłem jej mówić, że choruję na tę chorobę. Przerwała mi na początku mojej wypowiedzi słowami: "no wiem wiem, bo na facebooka wrzucasz informacje na ten temat. Domyśliłam się, że na nią chorujesz". Taka sytuacja powtórzyła się wielokrotnie. Internet, facebook i kilka kliknięć mogą uczynić cuda :-) Warto też dodać, że propagując informacje o tej chorobie, przyczyniasz się do poprawiania świadomości społeczeństwa na ten temat. W ten sposób pomagasz nie tylko sobie, ale także wielu innym osobom mającym chorobę tikową.

Bardzo ważną rzeczą jest to, aby tematyka Zespołu Tourette'a była dla Ciebie naturalna i abyś w naturalny sposób reagował na pytania ludzi o Twoje zachowanie. Dla przykładu podam rozmowę z moim kolegą ze studiów:

Kolega: Piotrek, wszystko w porządku? Bo się jakoś tak trzęsiesz.
Ja: Tak, wszystko jest okej. Mam Zespół Tourette'a i mam tiki. Słyszałeś o tej chorobie?
Kolega: Coś tam słyszałem. A co to jest za choroba?

W dalszej części rozmowy opowiedziałem koledze, czym jest choroba Tourette'a. Prosty sposób na przekazywanie informacji o chorobie, prawda? ;-)

Może się też zdarzyć, że Twoi znajomi będą bali się zapytać Ciebie wprost co Ci jest. Miałem kiedyś sytuację, w której jedna z moich koleżanek cały czas przyglądała się mi i moim tikom. Gdy ja na nią spoglądałem, to ona udawała, że na mnie nie patrzyła. Postanowiłem powiedzieć jej, co mi jest. Któregoś dnia, gdy siedzieliśmy w bufecie na uczelni, zapytałem się jej, czy słyszała coś o Zespole Tourette\'a. Koleżanka zrobiła wielkie oczy i powiedziała, że nie wie co to jest. Wtedy opowiedziałem jej krótko o tej chorobie i na koniec dodałem:

...I właśnie ja mam tę chorobę, więc czasami sobie tikam. Ale już się do tego przyzwyczaiłem.

I to jest moja strategia informowania ludzi o moich tikach. Podsumuję ją w trzech krótkich punktach:

1. Zamieszczanie na facebooku informacji o Zespole Tourette'a
2. Szczere odpowiadanie na pytania w stylu "Piotrek, wszystko jest w porządku?"
3. Reagowanie na zachowanie moich znajomych wtedy, kiedy tikam.

I kolejna bardzo ważna rzecz. Aby informować ludzi o tym, że chorujesz na Zespół Tourette'a musisz mieć rzetelną wiedzę na ten temat. Gdy ja mówie ludziom o mojej chorobie, zawsze dodaję kilka zdań na jej temat. To bardzo ważne, bo Twoi znajomi mogą mieć błędne informacje na temat tej choroby i w pierwszym momencie mogą się wystraczyć - dlatego Twoim zadaniem jest w kilku słowach opowiedzieć o chorobie. Przygotuj się też na to, że Twoi znajomi będą zadawać pytania. Ludzie, których ja informuję o chorobie, zadają najczęściej dwa pytania:

1. Zespoł Tourette'a? Czyli to ta choroba, która powoduje, że się przeklina?
2. Zespół Tourette'a? To pewnie mnie zaraz uderzysz.

Na pierwsze pytanie odpowiadam, że tylko około 10% chorych na Tourette'a ma tik przeklinania. W przypadku drugiego pytania spoglądam w oczy mojego rozmówcy i pytam "A dlaczego miałbym Cie uderzyć?" Następnie tłumaczę osobie z którą rozmawiam, że chorzy na Zespół Tourette na nikogo nie biją.

A co, jeżeli ktoś zareaguje na informację o Twojej chorobie w zły sposób? Jeżeli Twój rozmówca zareaguję negatywnie, to świadczy tylko i wyłącznie o nim! Mi nigdy nie zdarzyło się, aby ktoś źle zareagował na informację o tym, że mam Tourette\'a. Aby uniknąć takich sytuacji, pamiętaj o tym, że nie warto denerwować się z powodu ludzi o niższej kulturze osobistej niż Twoja. Czy brak dobrego wychowania innych osób jest powodem, dla którego masz sobie psuć nerwy? Oczywiśnie, że nie :-)

Mam nadzieję, że ten wpis chociaż trochę ułatwi Ci informowanie ludzi o swojej chorobie. Jeżeli masz do mnie jakieś pytania, czekam na Twoją wiadomość pod adresem: lodzkie@tourette.pl. Możesz także zadzwonić do mnie na numer 570 083 108. Zapraszam Cię także na mojego facebooka https://web.facebook.com/tourettelodz


Dodaj komentarz

Filmy edukacyjno-informacyjne

Odpowiedzi na najczęściej pojawiające się pytania

Książka 'Zespół Tourette'a: Fakty"

Najczęściej czytane

 

Tourette

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885 w czasie swojej pracy w szpitalu Salpetriere w Paryżu opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Administrator bloga

Piotr Chojna
lodzkie@tourette.pl
tel: 570 083 108 

Stowarzyszenie

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa

22 828 91 28 wew. 143

tourette@tourette.pl

Copyright © 2013 -2019 Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a | Created by WebProjekt
Projekt zrealizowany w ramach programu "Z Tourettem po Polsce" który realizowany jest w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Serwis stosuje pliki cookies w celu ułatwienia nawigacji oraz dostosowania Serwisu do preferencji użytkownika. Szczegółowe informacje o plikach cookies znajdziesz w Polityce Prywatności.